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Un nouveau comité de l’ACMTS donne la parole aux patients, aux familles et aux aidants

Publié le : 10 juillet 2019
Type de résultat : Nouvelles

Ottawa, le 10 juillet 2019. — À la suite d’un appel de candidatures lancé au Canada, l’ACMTS est fière d’annoncer la composition de son nouveau Comité consultatif des patients et des communautés (CCPC).

Nous avons invité 12 personnes d’un peu partout au Canada à se joindre au CCPC comme premiers membres. Les personnes invitées sont des patients ou des aidants naturels de la famille et reflètent la diversité des habitants et des communautés du Canada. Ces personnes, en tant que membres du CCPC, conseilleront l’ACMTS au sujet de tous les domaines d’activités de l’agence selon le point de vue des individus qui utilisent le système de santé canadien.

« Ce comité joue un rôle très important parce qu’il permet à l’ACMTS d’être encore plus inclusive, transparente et responsable envers les patients, les familles et les aidants, nous dit Dr Brian O’Rourke, PDG de l’ACMTS. Travailler de près avec les patients et les communautés nous aide à mieux servir les décideurs en soins de santé qui se fient à l’ACMTS pour faire en sorte que leurs décisions au sujet de l’utilisation adéquate de technologies de la santé soient justes et équitables. »

Le CCPC se rencontrera quatre fois l’an et fera rapport au PDG de l’ACMTS.

Voici les membres du comité :

  • Marilyn Barrett est la directrice du Health & Wellness Centre de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle est infirmière communautaire à la retraite et l’ancienne directrice de Soins primaires en santé pour Santé Î.-P.-É. Marilyn a été aidante naturelle auprès de plusieurs membres de sa famille qui devaient voyager hors de la province pour obtenir des soins de santé.
  • Jonah Dupuis est pharmacien communautaire dans le Nord-Ouest de l’Ontario. Il a qui a auparavant été conseiller municipal à Nipigon et directeur de la pharmacie de l’Hôpital Memorial du District de Nipigon. Jonas est un fier membre de la Nation Anishinabek et fait actuellement partie d’une équipe de santé itinérante qui fournit des soins de santé primaires directement aux collectivités des Premières Nations. Il agit aussi comme aidant auprès de son fils qui vit avec une maladie génétique rare.
  • Lilian Hulme-Smith est fonctionnaire à la retraite. Elle a passé la majeure partie de sa carrière dans la gestion du logement social ou d’appoint et à la gestion du risque. Elle est membre du comité consultatif des patients et du comité de la sécurité des médicaments de l’Hôpital Richmond Hill de Mackenzie Health, de même que conseillère aux patients au Réseau local d’intégration des services de santé. Lilian vit avec la sclérose en plaques progressive primaire.
  • Beth Kidd est la directrice générale de Health Coalition of Alberta, qui représente plus de 90 organismes de bienfaisance en santé, ainsi que des individus, pour prendre la défense d’un meilleur accès aux soins et d’une plus grande participation des patients. Beth vit avec des migraines chroniques et est membre du conseil d’administration de Migraine Canada et de Dementia Network Calgary.
  • Marlee McGuire est anthropologue en médecine et doctorante à l’Université de la Colombie-Britannique, où ses recherches portent sur les politiques sur les maladies rares du point de vue de plusieurs intervenants, y compris les patients et les payeurs publics. Marlee, comme membre d’une famille, s’est impliquée dans les systèmes engagés envers les toxicomanies et les maladies chroniques.
  • David McMullen est ingénieur et gestionnaire à la retraite de la société Ontario Power Generation. David est atteint de myélome multiple depuis 2012. Il est très actif auprès de Myélome Canada, contribuant à ses objectifs d’éducation et de soutien aux patients et aux aidants naturels, à la recherche, à l’accès aux traitements et à la sensibilisation. David a été le président fondateur du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada. Il exerce des rôles de leadeur et consultant dans plusieurs groupes de soutien aux malades atteints du myélome. Il est également un représentant des patients au sein du Groupe des essais canadiens sur le cancer.
  • Devan Nambiar, M. Sc. est un spécialiste de l’éducation et de la formation en santé de la communauté LGBT2SQ + et les soins du VIH auprès des organismes, des cliniciens et des professionnels de la santé fournis par Santé arc-en-ciel Ontario, Sherbourne Health et son propre service de conseils, GHIS.CA. Il a coécrit quatre publications nationales sur le VIH pour CATIE, a siégé au Comité consultatif communautaire du Programme de réseau d’essais cliniques sur le VIH/sida des IRSC, au Conseil d’éthique de la recherche sur le VIH de l’Université de Toronto, ainsi qu’aux conseils d’administration de l’Alliance pour la prévention du sida en Asie du Sud et du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements. Devan est un homme homosexuel d’Asie du Sud qui vit avec le VIH depuis 34 ans.
  • Paula Orecklin est une défenseure des droits des personnes handicapées qui partage ses expériences de vie avec un handicap avec les jeunes en tant qu’ambassadrice de la Fondation Rick Hansen. Elle est également conseillère pour les patients et la famille auprès de l’Office régional de la santé de Winnipeg. Paula vit avec des douleurs chroniques et est impliquée dans le Réseau d’action des femmes handicapées du Canada et la Manitoba League for Persons with Disabilities.
  • Marney Paradis est la directrice générale d’Habitat pour l’humanité Yukon et doctorante en éducation à l’Université de la Colombie-Britannique où son enquête philosophique se concentre sur l’intersection entre les systèmes de soutien antioppressifs, communautaires et spirituels et les structures de défense de la santé. Marney a un fils qui vit avec le diabète de type 1 et elle est présidente du Yukon T1D Support Network, un groupe à but non lucratif qu’elle a aidé à fonder pour fournir de l’éducation, des activités de défense et de soutien aux personnes du Yukon atteintes de diabète de type 1.
  • Zal Press Zal Press est le directeur général de Patient Commando, une organisation dédiée à lever le mur de silence qui accompagne si souvent l’apparition de la maladie. Il a été le coprésident fondateur du Conseil consultatif mondial des patients et de la famille de l’Institut Beryl qui s’efforce de s’assurer que la voix des patients et des familles soit au centre de l’orientation stratégique et des offres de l’institut. Zal a vécu avec la maladie de Crohn pendant plus de 38 ans. Il se dévoue à illustrer la nécessité d’améliorer les politiques et la prestation des soins en santé en partageant des récits qui enrichissent notre connaissance de l’expérience vécue par les gens malades.
  • Mary Reeves est une administratrice et une médiatrice retraitée du secteur de l’éducation et une bénévole active dans sa communauté. Elle est membre fondatrice du Grand Bay-Westfield Age Friendly Communities Committee, et a été membre du conseil d’administration du Sophia Recovery Centre, un centre de soutien pour les femmes qui se rétablissent de la toxicomanie. Mary vit avec l’arthrose et une déficience visuelle et est consciente des difficultés à rester autonome alors qu’elle et son mari prennent de l’âge.
  • Sarah Sandusky est spécialiste en levée de fonds et en communications. Elle a une vaste expérience de travail avec des organismes sans but lucratif axés sur l’itinérance, la toxicomanie, la maladie mentale, la santé, l’éducation et les droits de la personne. Elle a auparavant occupé des postes de direction avec la Dr. Peter AIDS Foundation à Vancouver, la BC Civil Liberties Association, Street League UK, et Eva’s Initiatives for Homeless Youth à Toronto. Sarah est maintenant animatrice indépendante et stratège en collecte de fonds à partir de la Colombie-Britannique. Elle est membre du conseil d’administration de Pain BC et a connu les répercussions de la douleur chronique à la fois sur les plans personnel et professionnel.

Collaborer avec les patients et les collectivités canadiennes est une priorité stratégique pour l’ACMTS. L’ACMTS offre de nombreuses possibilités aux patients et à leur famille, aux aidants, aux groupes de défense et aux communautés de lire et de façonner son travail et d’y contribuer. Des renseignements sur ces possibilités sont disponibles sur les pages Web de l’ACMTS au sujet de la Participation des patients et des communautés.

Au sujet de l’ACMTS
L’ACMTS est un organisme indépendant et sans but lucratif, financé par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux du Canada (à l’exception du Québec) qui fournit aux décideurs du système de santé canadien des conseils fiables et impartiaux ainsi que des renseignements fondés sur des données probantes au sujet de l’efficacité des médicaments et des autres technologies de la santé.

Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec
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