Qu’est-ce qu’un groupe de patients?


( Dernière mise à jour : octobre 29, 2020)

Aux fins des examens en vue du remboursement d’un médicament, un groupe de patients est un groupe structuré qui représente les patients atteints d’une maladie ou d’une affection particulière ou faisant partie d’un ensemble de maladies ou d’affections. Tout groupe de patients intéressé peut présenter des observations, qu’il s’agisse d’un petit groupe de soutien sur Facebook ou d’un organisme caritatif d’envergure nationale.

Le groupe devrait comprendre des patients ou des membres de la famille, ou des patients et des membres de la famille. Il doit aussi avoir une présence publique comme un site Web ou une page sur les médias sociaux. Les groupes représentant des patients et des cliniciens peuvent présenter des observations. Les observations des patients devraient porter sur les expériences et les points de vue de patients, d’aidants et de familles, et refléter les propos de ces personnes.

Les groupes de patients n’ont pas besoin de s’inscrire auprès de l’ACMTS pour présenter des observations. Nous leur demandons dans le gabarit de décrire leur mandat, d’indiquer leur site Web (ou leur nom de page de médias sociaux) et de divulguer tout conflit d’intérêts réel, potentiel ou perçu.

Nous cherchons à recueillir des observations de groupes plutôt que de patients individuels afin d’avoir de la diversité dans les témoignages et expériences. Si vous êtes un patient ou un aidant et que vous souhaitez nous faire part de votre expérience, écrivez-nous à patientengagement@cadth.ca, et nous vous mettrons en contact avec un groupe pertinent. S’il n’y a pas de groupe canadien concernant la maladie ou l’affection visée par l’examen, nous accepterons des observations de patients ou d’aidants individuels.

Les groupes de patients d’autres pays peuvent présenter des observations, et les groupes canadiens peuvent présenter des points de vue et expériences de patients d’autres pays. Dans les deux cas, nous demandons aux groupes d’indiquer d’où viennent les observations afin d’aider les examinateurs, les membres du comité d’experts et les régimes d’assurance médicaments publics à comprendre le contexte et le milieu de soins dans lesquels le traitement a été subi.