Consultation : Document de réflexion concernant l’approche proposée à l’égard de l’élaboration d’orientations sur le dépistage néonatal

État de la consultation : Ouverte
Période de consultation : Du 11 juillet au 11 septembre 2024
 

L’Agence des médicaments du Canada prépare des orientations pancanadiennes pour appuyer la prise de décision en matière de dépistage néonatal. Ce travail est dirigé par notre Comité consultatif sur le dépistage néonatal et s’inscrit dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada.

Le Comité a rédigé un document de réflexion décrivant son approche à l’égard de l’élaboration des orientations, y compris les éléments fondamentaux qui sous-tendront les recommandations finales, tels que la définition d’un ensemble provisoire de principes directeurs, l’élaboration d’un processus proposé et de critères pour l’ajout ou le retrait d’affections, et la recommandation d’affections qui pourraient être ajoutées aux programmes de dépistage néonatal au Canada.

Le terme dépistage néonatal désigne les tests effectués peu après la naissance pour détecter des maladies rares mais traitables. Il joue un rôle important dans la détection précoce des maladies rares, ce qui peut conduire à un diagnostic plus rapide et à un accès approprié aux médicaments et traitements, ainsi qu’à d’autres formes de soutien, dès le début de la vie.

Le document de réflexion provisoire est maintenant affiché aux fins de consultation des parties intéressées.

Objectifs de la consultation

Cette consultation vise à promouvoir le dialogue et à recueillir de la rétroaction sur chacun des éléments fondamentaux décrits dans le document de réflexion. Vos réponses serviront à étayer le document d’orientation final, qui sera présenté à Santé Canada, transmis aux gouvernements provinciaux et territoriaux, et publié sur notre site Web.

Comment participer?

Téléchargez le document de réflexion  pour prendre connaissance de l’approche proposée par le Comité quant à l’élaboration des orientations et pour voir nos questions de consultation. La rétroaction doit être présentée par voie électronique à l’aide du formulaire  prévu à cet effet d’ici le 11 septembre 2024. 

En soumettant leurs commentaires par écrit, les parties intéressées consentent à la divulgation complète de l’information. Les contributions reçues seront affichées sur notre site Web; toutefois, aucun renseignement personnel ne sera publié. Nous tiendrons à l’hiver 2025 un webinaire pour résumer ce que nous aurons appris au cours de la consultation. Pour toute question, veuillez nous écrire à [email protected].