Rechercher l'ACMTS
Médicaments pour le traitement des maladies rares
En mars 2023, le gouvernement du Canada a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares, qui vise à améliorer l’accessibilité et l’abordabilité des médicaments pour maladies rares partout au pays par des mesures s’inscrivant dans quatre grands piliers, soit premièrement, assurer l’uniformité à l’échelle nationale dans la couverture des médicaments pour le traitement des maladies rares; deuxièmement, favoriser l’obtention de meilleurs résultats pour les patients et la durabilité du système; troisièmement, recueillir et utiliser des données probantes; et quatrièmement, investir dans l’innovation. La première phase de la Stratégie sera mise en œuvre sur trois ans, soit de 2023 à 2026, et prévoit des mesures coordonnées de Santé Canada, des provinces et territoires, et de divers partenaires des systèmes de santé.
Ainsi, les investissements dans le cadre la Stratégie comprennent un financement destiné à des initiatives dirigées par l’ACMTS visant à améliorer la collecte et l’utilisation de données probantes pour guider et appuyer la prise de décisions. Voici certaines de ces initiatives :
- continuer et amplifier les travaux antérieurs et mettre au point des orientations pancanadiennes pour appuyer les programmes de dépistage néonatal, qui jouent un rôle important dans le diagnostic précoce des maladies rares;
- soutenir les activités visant à améliorer la production et l’accessibilité de données du contexte réel issues de registres sur les maladies rares, qui sont d’importantes sources de données pour l’évaluation des traitements contre les maladies rares.
2024 Symposium - Code de conduite
L’ACMTS accueille à ses évènements tous ceux qui s’intéressent à la prise de décisions fondées sur des preuves concernant les médicaments, les dispositifs médicaux et les systèmes de santé pour y participer à une discussion et un dialogue productifs, pertinents et respectueux.
Ce code de conduite décrit les attentes envers le personnel de l’ACMTS, les participants, conférenciers, auteurs et bénévoles (collectivement ci-après nommés les « participants ») lors du Symposium annuel et des autres évènements organisés par l’ACMTS, y compris les activités connexes comme les activités sociales, l’usage de Twitter ou d’autres médias sociaux en ligne.
En vous inscrivant à un évènement de l’ACMTS, vous acceptez que le harcèlement ou les comportements irrespectueux ne soient aucunement tolérés à n’importe quel évènement de l’ACMTS. Voici des exemples de tels comportements :
- des comportements importuns destinés à dénigrer ou embarrasser une personne;
- des propos, gestes, matériels ou comportements offensants ou inappropriés;
- interrompre sans cesse ou empêcher une personne de s’exprimer;
- des blagues, des caricatures ou des dessins inappropriés, y compris les insultes raciales ou ethniques;
- isoler une personne ou se regrouper pour l’intimider;
- élever la voix, rabaisser ou réprimander en présence d’autres personnes;
- des comportements agressifs;
- le harcèlement sexuel ou des attentions malvenues;
- répandre des rumeurs ou des commérages nuisibles;
- des contacts physiques injustifiés ou non désirés;
- dénigrer une personne dans les médias sociaux; ou
- des représailles à la suite d’une plainte en vertu de ce code.
Notre engagement
Si un participant fait preuve de harcèlement ou de comportements irrespectueux, l’ACMTS peut prendre toute mesure qu’elle juge appropriée, y compris l’avertissement du contrevenant, l’expulsion de l’évènement sans remboursement à la discrétion de l’ACMTS, ou communiquer avec le service de sécurité du lieu de l’activité ou les services de police locaux. L’ACMTS pourrait interdire aux contrevenants de participer aux évènements futurs de l’ACMTS.
En vous inscrivant pour assister à un évènement de l’ACMTS, vous consentez à vous conformer à ce Code de conduite.
Contactez-nous pour rapporter un incident
Si vous êtes victime de harcèlement, remarquez que quelqu’un d’autre l’est, ou vous avez toute autre question à ce sujet, veuillez communiquer immédiatement avec un membre du personnel de l’ACMTS. Les plaintes portées en vertu de ce code de conduite seront prises au sérieux, traitées avec soin et feront l’objet d’une enquête approfondie. Nous serons heureux d’aider les participants à communiquer avec le service de sécurité du lieu de l’activité ou les services de police locaux, de fournir des accompagnateurs, ou sinon d’aider ceux qui se sentent harcelés à se sentir en sécurité pendant la durée de l’évènement. Nous apprécions votre présence lors de nos activités.
2024 Symposium - Inscription
Les inscription ont commencé
Frais d’inscription
Inscription – en personne | Frais avant taxes |
---|---|
Personne déléguée ordinaire | 2 275 $ |
Personne représentant une association de professionnels de la santé, secteur de la santé publique international | 650 $ |
Personne représentant le secteur de la santé publique au Canada (gouvernement, université, système de santé, organisme d’évaluation des médicaments ou d’évaluation des technologies de la santé [ETS]) | 450 $ |
Personne étudiante | 100 $ |
Personne représentant un groupe de patients | 0 $ |
Activité sociale | 125 $ |
L’inscription comprend :
N. B. Il faut s’inscrire séparément à l’activité sociale. |
Inscription – en ligne | Frais avant taxes |
---|---|
Personne déléguée ordinaire | 1 725 $ |
Personne représentant une association de professionnels de la santé, secteur de la santé publique international | 450 $ |
Personne représentant le secteur de la santé publique au Canada (gouvernement, université, système de santé, organisme d’évaluation des médicaments ou d’ETS) | 300 $ |
Personne étudiante | 60 $ |
Personne représentant un groupe de patients | 0 $ |
L’inscription comprend :
|
À propos du thème
Le changement dans les soins de santé : transformer les perturbations en occasions à saisir
Au Canada et ailleurs dans le monde, nous sommes dans une période de perturbations extrêmes des soins de santé. La pandémie de COVID-19, la montée de l’intelligence artificielle, l’évolution démographique, les attentes des patients et du public ainsi que d’autres facteurs convergent pour exercer un effet profond sur la prestation et la viabilité des soins de santé.
Au même moment, ces perturbations offrent à l’ACMTS et aux autres organisations d’ETS ainsi qu’aux systèmes de santé des occasions d’innover, de s’adapter et de se transformer afin de répondre aux besoins en évolution des patients et des décideurs. Nous avons assisté à une augmentation de l’adaptabilité partout dans les soins de santé, à une accélération de l’innovation et de la recherche, à une amélioration de la collaboration et du partage d’information ainsi qu’à une sensibilisation aux disparités en santé.
Le Symposium 2024 se penchera sur les stratégies, technologies et pratiques exemplaires qui pourraient aider les fournisseurs d’ETS et les décideurs du domaine des soins de santé à faire face aux perturbations et à y trouver de nouvelles occasions à saisir, notamment en ce qui concerne l’utilisation appropriée des technologies de la santé.
En accueillant le changement, on peut en arriver à des méthodes d’ETS novatrices, à une plus grande équité, à des soins aux patients supérieurs et à une utilisation plus efficace des données et des analyses. Venez réseauter avec des experts du Canada et d’ailleurs et établir des relations précieuses qui pourraient donner lieu à des collaborations et à des partenariats.
Symposium 2024
En septembre, soyez des nôtres à l’une des plus importantes conférences au monde dans le domaine de l’évaluation des technologies de la santé!
Le Symposium 2024, un évènement hybride sur trois jours, rassemblera des leadeurs de tout le pays, spécialistes des politiques, de l’industrie, de l’évaluation des technologies de la santé, de la défense des intérêts des patients, de la médecine, de la santé publique et des communications. Vous avez le choix d’y assister en personne au Centre Shaw d’Ottawa ou virtuellement.
Cette année, le Symposium a pour thème Le changement dans les soins de santé : transformer les perturbations en occasions à saisir. L’avant-programme sera diffusé dès le printemps.
Trouvez les dernières nouvelles du Symposium sur ce site Web et abonnez-vous pour recevoir des cyberalertes. La période d’inscription commence maintenant.
À propos du Symposium 2024
Le Symposium 2024 est un évènement incontournable où les producteurs et les utilisateurs d’information fondée sur les données probantes au sujet des médicaments et des technologies de la santé se rassemblent pour discuter et échanger des connaissances. Cet évènement de portée mondiale offre aux participants une occasion unique de communiquer leurs expériences et leurs connaissances, et d’apprendre de spécialistes des scènes locale, nationale et internationale.
Possibilités de commandite
Le Symposium 2024 est un évènement d’envergure mondiale qui réunit des conférenciers et des délégués représentant une vaste gamme de parties prenantes du Canada et d’ailleurs, notamment des chercheurs en santé; des économistes de la santé; des décideurs des gouvernements, des autorités régionales de la santé, des hôpitaux et d’autres établissements de santé; des professeurs et étudiants universitaires; des cliniciens; l’industrie des médicaments et des dispositifs de la santé; des représentants de groupes de patients; et des membres du public.
Nous vous encourageons à étudier les possibilités de commandite que cet évènement présente et ce qu’elles pourraient offrir à votre organisation – qu’il s’agisse d’accroitre sa visibilité ou de mieux faire connaitre vos produits et services au sein du secteur des soins de santé.
Faits saillants du Symposium 2023
Regarder le Symposium 2023
Médicaments pour le traitement des maladies rares - Comité consultatif sur le dépistage néonatal
Dre. Hilary Vallance, MD, FRCPC, FCCMG
Colombie-Britannique
La Dre Hilary Vallance est la directrice du programme de dépistage néonatal de la Colombie-Britannique et est biochimiste médicale et généticienne biochimiste à l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique. Elle a collaboré avec des Premières Nations afin de comprendre l’importance clinique d’une variante génétique répandue chez les Autochtones. Elle a signé plus de 50 articles dans des revues avec comité de lecture sur le dépistage néonatal, les erreurs innées du métabolisme et la carence maternelle en vitamine B12.
Whitney Ayoub-Goulstone, BA, BPA
British Columbia
Whitney Ayoub-Goulstone est la directrice générale d’Immunity Canada. Elle a aussi été présidente du conseil d’administration du Réseau des associations vouées aux troubles sanguins rares, membre du conseil d’administration de l’International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies, membre du réseau des patients du forum sur l’éthique en affaires de l’APEC, et membre du groupe de travail exploratoire de l’organisation Secondary Immune Deficiency. Mme Ayoub-Goulstone travaille en représentation et en défense des intérêts des patients depuis 15 ans.
Heather Heinrichs, RM, IBCLC
Territoires du nord-ouest
Heather Heinrichs est une sagefemme autorisée qui a aidé à mettre sur pied un programme de sagefemmes et à rétablir un service de naissance à Hay River, aux Territoires-du-Nord-Ouest. Fière membre du Conseil national des sagefemmes autochtones, elle croit fermement en la vision du Conseil, selon laquelle chaque communauté autochtone devrait compter des sagefemmes autochtones.
Dr. Sam Wong, MD, FRCPC
Alberta and Northwest Territories
Le Dr Sam Wong est un pédiatre qui travaille à temps partiel à Yellowknife en pédiatrie générale, et s’intéresse vivement à la santé pédiatrique en milieu rural, dans le Nord et chez les communautés autochtones. Il est également pédiatre à temps partiel à l’Hôpital pour enfants Stollery à Edmonton, professeur de clinique au Département de pédiatrie de l’Université de l’Alberta, ainsi que directeur des affaires médicales et ancien président (2020-2021) de la Société canadienne de pédiatrie.
Grace Johner, BSc
Alberta
Grace Johner est la gestionnaire des programmes de dépistage néonatal aux Services de santé de l’Alberta. Son expérience s’étend sur deux décennies, et comprend 14 ans en biotechnologies et dans le secteur pharmaceutique, suivis de 14 ans en santé de la population. Récemment, Mme Johner a supervisé la mise en œuvre d’un programme de dépistage de la surdité chez les nouveau-nés et deux élargissements de l’ensemble de dépistage sanguin.
Dr. Nick Antonishyn, MSc, PhD, D(ABMGG), FACMG, FCCMG
Saskatchewan
Le Dr Nick Antonishyn est le coresponsable clinique provincial en génomique de la Saskatchewan, et est également généticien moléculaire. En outre, il est certifié par le Conseil américain de génétique et de génomique médicales, et est professeur adjoint au Département de pathologie et médecine de laboratoire à l’Université de la Saskatchewan et professeur associé à l’Université de Regina.
Dr. Paul Van Caeseele, MD, FRCPC
Manitoba
Le Dr Paul Van Caeseele est le directeur médical du Laboratoire provincial de Cadham et le président du Comité sur le dépistage néonatal du Manitoba. Il agit à titre de consultant auprès du Service des maladies infectieuses pédiatriques et de médecin en santé-voyage à la Clinique de santé-voyage et de médecine tropicale de l’ORSW, et est professeur aux départements de microbiologie médicale et maladies infectieuses, et de pédiatrie et santé de l’enfant.
Dre. Durhane Wong-Rieger, PhD
Ontario
La Dre Durhane Wong-Rieger est la présidente-directrice générale de la Canadian Organization for Rare Disorders, la présidente du Consumer Advocare Network, la présidente-directrice générale de l’Institute for Optimizing Health Outcomes et la présidente de la Canadian Heart Patient Alliance. La Dre Wong-Rieger a siégé et siège toujours à plusieurs comités consultatifs nationaux et internationaux en politiques de santé et groupes d’experts sur les maladies rares.
Jennifer Milburn, MHA
Ontario
Jennifer Milburn est la directrice générale de Dépistage néonatal Ontario à CHEO, à Ottawa. Au cours des 15 dernières années, Mme Milburn a occupé des postes de leadeurship progressifs en soins de santé. Elle fait également du bénévolat à titre de vice-présidente du conseil d’administration de l’hôpital du district de Winchester et de trésorière du conseil d’administration du Centre de naissance et de bien-être d’Ottawa.
Sara Wolfe, MBA ICD.D
Ontario
Sara Wolfe est une infirmière et sagefemme des Premières Nations cumulant plus de 25 ans d’expérience en soins de première ligne et en soins primaires. Mme Wolfe a été l’associée fondatrice et la directrice de Seventh Generation Midwives Toronto, a codirigé la création et la mise en œuvre du Centre de naissance de Toronto, et a été associée de recherche communautaire à la Well Living House du Centre for Research on Inner City Health, à l’hôpital St. Michael’s.
Prof. Bartha Maria Knoppers, PhD
Québec
Bartha Maria Knoppers est professeure titulaire, titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine, et directrice fondatrice du Centre de génomique et politiques à l’Université McGill. Fondatrice du Projet public de génomique des populations et de CARTaGENE, la biobanque sur la population québécoise, Mme Knoppers a présidé le comité d’éthique et de gouvernance du Consortium international sur la génomique du cancer, et coprésidé le volet règlementation et éthique de l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé.
Dr. Yves Giguère, MD, PhD, FRCPC
Québec
Le Dr Yves Giguère est le directeur du Programme québécois de dépistage néonatal sanguin. Il est aussi chef du Département de médecine de laboratoire au CHU de Québec et directeur médical des services de laboratoire de la Capitale-Nationale. Le Dr Giguère est médecin spécialiste en biochimie au CHU de Québec-Université Laval, où il se concentre sur le dépistage néonatal et le diagnostic moléculaire, et professeur titulaire au Département de biologie moléculaire, de biochimie médicale et de pathologie, à l’Université Laval.
Dre. Zaiping Liu, MD, FRCPC
Nouvelle-Écosse
La Dre Zaiping Liu pratique l’anatomopathologie diagnostique et clinique (anatomopathologiste générale) au Centre de santé des femmes et des enfants IWK, à Halifax (Nouvelle-Écosse). La Dre Liu Zaiping est la responsable médicale des services de dépistage néonatal et de tests génétiques biochimiques des Maritimes. Elle a effectué un stage postdoctoral en biochimie médicale, notamment une formation ciblée en dépistage néonatal et diagnostic génétique biochimique.
Médicaments pour le traitement des maladies rares - Registres de maladies rares
Vue d’ensemble des registres de maladies rares
Les registres sont des référentiels centralisés qui collectent et conservent des renseignements normalisés sur un groupe de patients atteints d’une même affection. Les chercheurs et les professionnels de la santé peuvent se servir des preuves du contexte réel provenant de ces registres à différentes fins. Par exemple, ces renseignements peuvent améliorer notre compréhension de l’évolution naturelle d’une maladie ainsi que guider le développement et l’évaluation de traitements.
Comme les maladies rares touchent par définition un petit nombre de patients, il se peut que la documentation scientifique soit limitée. Ainsi, les données de registres de maladies rares pourraient jouer un rôle important pour répondre aux défis connus de la recherche et de la prise de décisions sur ces maladies.
Activités
L’ACMTS entreprend une série d’activités qui aideront à jeter les bases d’une meilleure génération de données du contexte réel à partir de registres de maladies rares. Un des principaux objectifs est d’aider à générer des preuves du contexte réel adaptées de qualité suffisante pour appuyer la prise de décisions afin de mieux répondre aux lacunes des données probantes pour les organismes de règlementation, les organisations d’évaluation des technologies de la santé (ETS) et les bailleurs de fonds tout au long du cycle de vie des médicaments. Nous prenons plusieurs mesures pour arriver à cette fin :
- Établir un inventaire des registres de maladies rares au Canada
- Évaluer la qualité et l’exhaustivité des données contenues dans ces registres afin de veiller à ce qu’elles répondent à des normes élevées.
- Collaborer avec les propriétaires des registres afin d’améliorer la qualité et l’exhaustivité des données, de sorte que les registres puissent être utilisés dans les évaluations règlementaires et l’ETS et servir à appuyer la gestion du cycle de vie des médicaments.
- Établir des normes et des lignes directrices relatives aux registres
- Établir des normes de données et des lignes directrices applicables aux registres de maladies rares.
- Ces normes permettront de veiller à ce que les données des registres soient utiles aux fins de règlementation, d’ETS et de gestion du cycle de vie.
- Vérifier si les registres existants sont prêts à être utilisés en ETS
- Analyser les fonctionnalités des registres existants et vérifier s’ils sont prêts à être utilisés en ETS.
- Ces analyses aideront à repérer tout obstacle ou limite dans l’état de préparation et l’exhaustivité des données, et à déterminer la possibilité de produire des rapports sur des critères d’évaluation pertinents.
L’objectif de l’ACMTS est de s’assurer que les données recueillies chez des personnes ayant une maladie rare au Canada peuvent être utilisées à leur plein potentiel pour l’évaluation de traitements et la formulation de décisions fondées sur des données probantes.
Comité consultatif sur les registres de maladies rares
Le travail de l’ACMTS sur les registres de maladies rares prévoit la participation active des propriétaires de registres, des détenteurs de données administratives et des parties prenantes du système de santé. L’ACMTS veillera à consulter et à impliquer de façon utile plusieurs parties prenantes aux moments charnières. En outre, elle créera un comité consultatif qui guidera les activités en lien avec son travail sur les registres de maladies rares. Ce comité jouera un rôle important dans la supervision des priorités lorsqu’il est question d’améliorer les registres de maladies rares et de les utiliser dans les activités d’ETS.
L’ACMTS fournira des mises à jour régulières à ce comité et pourrait compléter ses activités en demandant l’avis de ses comités consultatifs et d’experts établis, au besoin.
Médicaments pour le traitement des maladies rares - Possibilité de financement
L’ACMTS lance un appel ouvert pour appuyer des initiatives destinées à améliorer la qualité et l’utilité des données du contexte réel provenant des registres de maladies rares.
Par l’entremise d’un processus de demande de proposition, nous octroierons un financement à des registres de maladies rares qui travaillent à produire des données de meilleure qualité. Le financement pourrait également aider les responsables de registres à démontrer l’état de préparation de leurs données pour répondre à des questions aux fins de prise de décisions.
Cette possibilité de financement s’inscrit dans le cadre de plusieurs initiatives menées par l’ACMTS pour améliorer la collecte et l’utilisation des données probantes afin de guider et d’étayer les décisions dans le domaine des maladies rares. Ces travaux ont pour but d’appuyer la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares du gouvernement du Canada.
Vue d’ensemble
Cette possibilité de financement à durée limitée prendra fin le 31 mars 2025 et est offerte aux registres établis qui recrutent des patients et collectent des données, ainsi qu’aux nouveaux registres qui commencent à bâtir leur infrastructure. Le processus de demande de propositions aura lieu en deux étapes, la première étant l’envoi d’une lettre d’intention par les responsables de registres admissibles. L’ACMTS invitera ensuite les registres présélectionnés à présenter une demande complète. Les registres retenus seront avisés le 31 mai 2024.
Questions-réponses sur la demande de propositions (en anglais)
Échéancier prévu
Lancement de la possibilité de financement : Le 27 mars 2024
Date limite pour présenter la lettre d’intention : Le 10 avril 2024
Communication de la première décision : Le 19 avril 2024
Date limite de présentation d’une proposition complète : Le 24 mai 2024, à 23h59 ET
Communication de la deuxième décision : Le 14 juin 2024, à 23h59 ET
Début des travaux : Le 21 juin 2024
Fin des travaux : Le 31 mars 2025
Date limite de présentation d’une demande : Le 15 mai 2024
ED Overcrowding - Facteurs contributifs et interventions
Facteurs contributifs et interventions
L’engorgement des urgences est un problème complexe à l’échelle des systèmes de santé auquel contribuent plusieurs facteurs interreliés qui varient selon le milieu et le système. Les solutions pour lutter contre le problème devraient cibler les facteurs sous-jacents propres au contexte.
L’ACMTS a recensé les facteurs, décrits dans les publications, qui contribuent à l’engorgement des urgences et a résumé les données probantes issues d’une revue systématique portant sur l’efficacité des interventions pour lutter contre le problème. L’ACMTS a produit un rapport portant sur ces aspects à l’intention des décideurs qui cherchent à cerner les facteurs contributifs et les interventions.
Messages clés
- La plupart des facteurs se révèlent hors des urgences ou entre les urgences et les autres services, tandis que la majorité des interventions relevées par l’ACMTS sont mises en œuvre au sein des services d’urgence.
- Plusieurs interventions qui pourraient désengorger les urgences ont été recensées. Voici des exemples d’interventions efficaces :
- décisions prises par les premiers répondants en contexte préhospitalier;
- unités d’intervention en situation de crise pour les personnes ayant des troubles de santé mentale;
- stratégies de soins pour aider les personnes après leur sortie de l’hôpital;
- réforme des politiques sur les durées (d’attente, de séjour, etc.).