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Comité consultatif des patients et des communautés

Le Comité consultatif des patients et des communautés (CCPC) est formé de personnes qui ont une expérience vécue auprès du système de santé canadien et qui ont une bonne connaissance des enjeux de soins de santé au Canada. Le CCPC donne son avis à l’ACMTS sur des sujets pertinents au mandat de l’ACMTS, selon le point de vue de personnes ayant une expérience personnelle du système de soins de santé canadien.

Termes du mandat du CCPC (fichier pdf en anglais)

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Présidente

Marney Paradis, Yukon

Marney ParadisMarney Paradis est la directrice générale d’Habitat pour l’humanité Yukon et doctorante en éducation à l’Université de la Colombie-Britannique où son enquête philosophique se concentre sur l’intersection entre les systèmes de soutien antioppressifs, communautaires et spirituels et les structures de défense de la santé.

Marney a un fils qui vit avec le diabète de type 1 et elle est présidente du Yukon T1D Support Network, un groupe à but non lucratif qu’elle a aidé à fonder pour fournir de l’éducation, des activités de défense et de soutien aux personnes du Yukon atteintes de diabète de type 1.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marney Paradis

Vice-président

Zal Press, Ontario

Zal PressZal Press est le directeur général de Patient Commando, une organisation dédiée à lever le mur de silence qui accompagne si souvent l’apparition de la maladie. Il a été le coprésident fondateur du Conseil consultatif mondial des patients et de la famille de l’Institut Beryl qui s’efforce de s’assurer que la voix des patients et des familles soit au centre de l’orientation stratégique et des offres de l’institut.

Zal a vécu avec la maladie de Crohn pendant plus de 38 ans. Il se dévoue à illustrer la nécessité d’améliorer les politiques et la prestation des soins en santé en partageant des récits qui enrichissent notre connaissance de l’expérience vécue par les gens malades.

Divulgation des conflits d’intérêts — Zal Press

Membres

Mary Reeves, Nouveau-Brunswick

Mary ReevesMary Reeves est une administratrice et une médiatrice retraitée du secteur de l’éducation et une bénévole active dans sa communauté. Elle est membre fondatrice du Grand Bay-Westfield Age Friendly Communities Committee, et a été membre du conseil d’administration du Sophia Recovery Centre, un centre de soutien pour les femmes qui se rétablissent de la toxicomanie.

Mary vit avec l’arthrose et une déficience visuelle et est consciente des difficultés à rester autonome alors qu’elle et son mari prennent de l’âge.

Divulgation des conflits d’intérêts — Mary Reeves

Jonah Dupuis, Ontario

Jonah DupuisJonah Dupuis est pharmacien communautaire dans le Nord-Ouest de l’Ontario. Il a qui a auparavant été conseiller municipal à Nipigon et directeur de la pharmacie de l’Hôpital Memorial du District de Nipigon. 

Jonas est un fier membre de la Nation Anishinabek et fait actuellement partie d’une équipe de santé itinérante qui fournit des soins de santé primaires directement aux collectivités des Premières Nations. Il agit aussi comme aidant auprès de son fils qui vit avec une maladie génétique rare.

Divulgation des conflits d’intérêts — Jonah Dupuis

Marlee McGuire, Colombie-Britannique

Marlee McGuireMarlee McGuire est anthropologue en médecine et doctorante à l’Université de la Colombie-Britannique, où ses recherches portent sur les politiques sur les maladies rares du point de vue de plusieurs intervenants, y compris les patients et les payeurs publics.

Marlee, comme membre d’une famille, s’est impliquée dans les systèmes engagés envers les toxicomanies et les maladies chroniques.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marlee McGuire

Devan Nambiar, Ontario

Devan NambiarDevan Nambiar, M. Sc., est un spécialiste de l’éducation et de la formation en santé de la communauté LGBT2SQ + et les soins du VIH auprès des organismes, des cliniciens et des professionnels de la santé fournis par Santé arc-en-ciel Ontario, Sherbourne Health et son propre service de conseils, GHIS.CA. Il a coécrit quatre publications nationales sur le VIH pour CATIE, a siégé au Comité consultatif communautaire du Programme de réseau d’essais cliniques sur le VIH/sida des IRSC, au Conseil d’éthique de la recherche sur le VIH de l’Université de Toronto, ainsi qu’aux conseils d’administration de l’Alliance pour la prévention du sida en Asie du Sud et du Conseil canadien de surveillance et d’accès aux traitements.

Devan est un homme homosexuel d’Asie du Sud qui vit avec le VIH depuis 34 ans.

Divulgation des conflits d’intérêts — Devan Nambiar

Marilyn Barrett, Île-du-Prince-Édouard

Marilyn BarrettMarilyn Barrett est directrice du Health & Wellness Centre de l’Université de l’Île-du-Prince-Édouard. Elle est infirmière communautaire à la retraite et l’ancienne directrice de Soins primaires en santé pour Santé Î.-P.-É.

Marilyn a été aidante naturelle auprès de plusieurs membres de sa famille qui devaient voyager hors de la province pour obtenir des soins de santé.

Divulgation des conflits d’intérêts — Marilyn Barrett

Lilian Hulme-Smith, Ontario

Lilian Hulme-SmithLilian Hulme-Smith est fonctionnaire à la retraite. Elle a passé la majeure partie de sa carrière dans la gestion du logement social ou d’appoint et à la gestion du risque. Elle est membre du comité consultatif des patients et du comité de la sécurité des médicaments de l’Hôpital Richmond Hill de Mackenzie Health, de même que conseillère aux patients au Réseau local d’intégration des services de santé.

Lilian vit avec la sclérose en plaques progressive primaire.

Divulgation des conflits d’intérêts — Lilian Hulme-Smith

Beth Kidd, Alberta

Beth KiddBeth Kidd est la directrice générale de Health Coalition of Alberta, qui représente plus de 90 organismes de bienfaisance en santé, ainsi que des individus, pour prendre la défense d’un meilleur accès aux soins et d’une plus grande participation des patients.

Beth vit avec des migraines chroniques et est membre du conseil d’administration de Migraine Canada et de Dementia Network Calgary.

Divulgation des conflits d’intérêts — Beth Kidd

Sarah Sandusky, Colombie-Britannique

Sarah SanduskySarah Sandusky est spécialiste en levée de fonds et en communications. Elle a une vaste expérience de travail avec des organismes sans but lucratif axés sur l’itinérance, la toxicomanie, la maladie mentale, la santé, l’éducation et les droits de la personne. Elle a auparavant occupé des postes de direction avec la Dr. Peter AIDS Foundation à Vancouver, la BC Civil Liberties Association, Street League UK, et Eva’s Initiatives for Homeless Youth à Toronto.

Sarah est maintenant animatrice indépendante et stratège en collecte de fonds à partir de la Colombie-Britannique. Elle est membre du conseil d’administration de Pain BC et a connu les répercussions de la douleur chronique à la fois sur les plans personnel et professionnel.

Divulgation des conflits d’intérêts — Sarah Sandusky

David McMullen, Ontario

David McMullenDavid McMullen est ingénieur et gestionnaire à la retraite de la société Ontario Power Generation.

David est atteint de myélome multiple depuis 2012. Il est très actif auprès de Myélome Canada, contribuant à ses objectifs d’éducation et de soutien aux patients et aux aidants naturels, à la recherche, à l’accès aux traitements et à la sensibilisation. David a été le président fondateur du Conseil consultatif des patients de Myélome Canada. Il exerce des rôles de leadeur et consultant dans plusieurs groupes de soutien aux malades atteints du myélome. Il est également un représentant des patients au sein du Groupe des essais canadiens sur le cancer.

Divulgation des conflits d’intérêts — David McMullen

Paula Orecklin, Manitoba

Paula OrecklinPaula Orecklin est une défenseure des droits des personnes handicapées qui partage ses expériences de vie avec un handicap avec les jeunes en tant qu’ambassadrice de la Fondation Rick Hansen. Elle est également conseillère pour les patients et la famille auprès de l’Office régional de la santé de Winnipeg.

Paula vit avec des douleurs chroniques et est impliquée dans le Réseau d’action des femmes handicapées du Canada et la Manitoba League for Persons with Disabilities.

Divulgation des conflits d’intérêts — Paula Orecklin